2013年4月24日 星期三

從書桌看世界愛滋(十三) - 被告罹愛滋 法院口罩、酒精「防禦」


昨天在網路上看到一則新聞,標題斗大的寫著被告罹愛滋 法院口罩、酒精「防禦」」(相關新聞連結http://udn.com/NEWS/SOCIETY/SOC3/7849130.shtml),讓我心中無名的怒火燃燒,心想怎會有如此無知的司法人員,一探究竟之下,才知道是前一陣子鬧得滿城輿論撻伐以毒品引誘性交、企圖散布愛滋病給男同志的馮姓男老師之審判,我個人雖然極為不恥這位感染朋友的行為,但同時卻也為他所遭受到的攻擊與歧視感到一絲絲的不捨,不禁試想今天如果被告換做是我,不知道是否能夠忍受這些加諸在疾病上的不公平對待。

在仔細分析新聞標題之後,其實對於該名下標題的記者頗有讚許,因為在標題中特別將防禦二字以「」框起,就表示該記者內心明白口罩、酒精都是多此一舉的行為,也以此新聞報導來突顯出無知者的錯誤行為,其實是值得鼓勵的一篇報導。

然而,法院人員的這些行為則讓我深深的覺得,台灣的教育宣導真的有待加強,目前不管是CDC或是民間愛滋機構,似乎都著重在學校的愛滋宣導,我個人雖然也非常認同教育要從小紮根,但是由此事件可以看出,職場以及社會大眾的宣導教育仍然是非常缺乏的一塊,有些外商機構(如渣打銀行)非常重視員工的在職教育,其中一個目的就是希望能夠減少感染者在職場受到歧視,但是台灣絕大多數的企業(也包含部分外商公司)則仍然停留在「Don’t ask, don’t tell(不問、不說)」的程度,甚至是公然拒絕愛滋感染者就業,時在是值得台灣政府以及企業主進一步檢討的區塊。

而在新聞中也提到,該名被告在羈押時,室友得知他是感染愛滋病的男同志,就常用不堪入耳字眼辱罵他,這除了上述教育宣導的不足之外,似乎也突顯了看守所、拘留所等羈押措施的不完善,雖然目前在發監執刑時,大部分的監獄會將感染者與非感染者分開來受刑,但從此可以得知,在羈押期間似乎並沒有比照辦理,雖然可能是立基於公平的考量(但那些高官羈押時似乎都是一人一間),但是我個人認為在有特殊考量的情況下,應該尊重當事人之意願(該被告尚未定罪,仍算是嫌疑人而已),來安排羈押時的房舍。

最後在文中也提到,被告在找律師辯護也遇到困難,沒人願意接他的案子,但因全案是強制辯護案件,法院最後請法律扶助基金會的律師幫他辯護,就像八里雙屍命案中,謝嫌原本也找不到辯護律師,我不清楚這些律師是因為此案難做成功或減刑辯護,還是因為當事人為愛滋感染者而拒絕接案,但是無論原因為何,都多少透露部分台灣司法人員的無知、無良以及無能,希望未來能夠在多方的努力下能夠有所改善,讓司法能夠達到真正的公平、公正。
 
 

2013年4月16日 星期二

來份雞尾酒嗎?


很多人都知道我2004年就已經感染愛滋了,這9年的時間就如坐雲霄飛車一般,有樂有苦、有愛有恨、有順境有逆境、有高潮有低潮、有安逸有挑戰、有成長有退縮、有生活點滴中的小確幸、也有日常瑣碎中的大麻煩,五味雜陳、溢於言表;而自從開始經營部落格之後,最常被問及的就是關於雞尾酒療法的議題,無論是相識或是萍水相逢,無論是愛滋感染者或是已經發病的,都會詢問我的相關經驗。

許多人會問到:「你開始吃藥了嗎?」「你吃的是甚麼組合?」「你何時開始雞尾酒療法的?」「為什麼要開始吃?」而隨後才帶到議題的核心:「我該開始吃藥了嗎?」「甚麼時候該開始接受治療?」「哪種組合對我最有利?」其實,這些問題的答案在每個人身上都不盡相同,端看一個人的心理狀態、生理狀況、健康情形以及專業醫師的建議,還有最重要的一點,就是個人的意識是否決定要開始還是再等等;無論是問題的答案或是個人的決心都不應該被忽視,因為一旦開始,最好就不要再擅自停止,就如張愛玲小說半生緣中的經典台詞:「回不去了」。

我在2009320日晚上11:59開始我的雞尾酒療法,我選擇這個日期與時間其時伴隨著許多個人與外在的原因:

1.   是時候了。

2.   我的CD4已經降至221,差一點點就要發病了。

3.   我的病毒量來到歷史新高的12萬。

4.   我的心理已經準備好這輩子的每一天都要來上一份「雞尾酒」來維持生理的健康,至死方休。

5.   我想要永遠記得這個管他三七二十一(321日)的新開始。

6.   時間也是很重要的,因為11:59剛好是我每天準備要就寢的時刻,同時也可以提醒自己「今日事、今日畢」的負責態度。

7.   選擇晚上吃藥可以強迫愛熬夜的我減少有害自己健康的活動。

不同的雞尾酒有不同的副作用以及條件要求,有些建議要搭配食物或空腹服用,有些可以合併或必須分開服用,有些則有特殊的儲存方式;大多數的醫師都建議最好可以在固定時間的正負90分鐘內服用,這是因為我們體內的愛滋病毒會經常性的突變複製,一旦讓體內的藥物濃度有了稀釋的空檔,很容易就會產生抗藥性,讓這份雞尾酒不再有效,這時可能就必須換一個組合,而此一組合可能會比較不適合我們的作息,或是會讓身體有較不適的感覺。
 
因此,是否開始你的雞尾酒千萬不可草率決定,但是也不要等到身體已經出現狀況才心不甘情不願的開始治療,無論是怎樣的情況,一定要和自己的「調酒師」商討何時開始或是更換你的雞尾酒,不要自己妄下斷論;目前世界的趨勢都是越早開始治療對自己越有利,也復原的較快,治療的目的也從拯救生命,轉變成增進我們的生活品質,而美國最新的治療建議,也已更正成確定感染就開始治療,但是無論如何,你的醫師才是最清楚甚麼樣的治療組合以及開始的時機對你最好,因此一定與調酒師溝通你期望的雞尾酒,當然,最後決定還是取決在個人,因為我們才是真正掌控自己健康的決策者。

2013年4月8日 星期一

嘴角微揚的幸福


九年前得知自己感染愛滋之後,周遭的親人與朋友都覺得我變了一個人,原本樂觀、積極、愛笑的我,似乎變得陰沉了許多,對於自己的未來不再充滿把握,人際上的互動不再那樣熱絡,笑口常開的感染力也不再暖暖生動,雖然絕大多數人都不知道是什麼原因如此劇烈的改變了我,但是心知肚明的自己,在老天爺關上大門的同時,也以沉默、放棄與自卑封閉了所有的對外窗,即使是僅留下的縫隙,也遍佈了些許的蛛絲與灰塵,讓自己對外的透氣聞起來也讓人敬而遠之。

不知道花了多少的時間,我從了解疾病、認同疾病、正視自己的健康中,慢慢地釋懷了如同被宣判死刑的疑慮,從多方的資源中得知感染愛滋其實沒有想像中的恐怖,只要遵從醫囑、按時服藥,其實生命的道路仍然長遠,只要注意飲食、規律作息,其實健康的未來仍然寬廣;在我準備好自己之後,一次的因緣際會之下,我告知了家人自己的感染身分,令我驚訝的是完全沒有預期的親情風暴或是家庭革命,取而代之的是父母的溫暖關懷以及悉心照顧,而我也沒有辜負的以身作則,不讓自己的健康失控,同時也讓家人知道只要平常心的對待,其實沒有任何太大的差別。

慢慢地,藉由家人的支持、周遭知情朋友的安慰以及感染者支持團體的協助,我漸漸走出了感染的陰霾,久違的微揚嘴角也如雨後的彩虹般緩緩地劃破兩頰間的天際,更讓我深刻體會到我們不是因為擁有幸福而笑,而是因為笑而帶來幸福的真諦;這滿滿的愛就像熱熔槍一般,將頑固塵封住對外窗的沉默、放棄與自卑給熔化,也一掃堆積的蛛絲與灰塵,重建了我的自信與對未來的期望,讓自己能夠從這些重啟的窗口,再次對外接觸過去熟悉的角落,也讓自己能夠從灑落灰暗室內的閃耀光芒,再次看清自己內在的價值以及美好,將儲備蓄積好能量的自己,投身在爭取感染者權益相關的公益岡位上。
 
雖然自己一路走來都還算平順,但是在接觸了其他的感染朋友之後,發覺社會上仍充斥著許多對於愛滋感染者的歧視與偏見,在一次與台灣資深人權鬥士的相談之中,決定將自己的心路歷程以及所見所聞化為文字,在部落格上以文章的方式發表自己個人的小小意見,希望能透過文字的力量,來淺移感染者本身內化的歧視,同時也希望能默化社會大眾對於感染者的偏見,雖然部落格的作用有限,但是在一段時間的經營之下,也讓自己更確立了這個第二次生命重生機會中新的使命,發現到老天爺其實從未關上我的大門,祂只是封堵住我生命原先的出口,讓我在找到幸福鑰匙的同時,能夠開啟更適合自己的另一個出路。